EFORTT

MARCOS ÉTICOS PARA TECNOLOGÍAS DE TELEASISTENCIA DIRIGIDAS A PERSONAS MAYORES EN EL HOGAR

(EFORTT) Ethical Frameworks for Telecare Technologies for Older People at Home

Proyecto coordinado entre la Lancaster Uni (ULANC), del Reino Unido; la Academic Medical Centre/University of Amsterdam, de Holanda; la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB), de España, y la Diakonhjemmet University College, Oslo; de Noruega.

Concepto y objetivos:

Los desarrollos llevados a cabo en el campo de la teleasistencia (la provisión de salud y cuidado social a distancia) y la domótica (la ciencia de las tecnologías electrónicas en el hogar) están evolucionando rápidamente: las tecnologías del cuidado basadas en tecnologías de la información y la comunicación (TIC) que incluyen la posibilidad de contacto visual y auditivo en tiempo real entre pacientes y cuidadores; la incorporaión de tecnologías como son las casas inteligentes, las ropas y muebles que monitorean pacientes dentro y fuera de sus hogares; o el seguimiento electrónico de pacientes con demencia y otras innovaciones biotecnológicas como implantes y aparatos de monitoreo de enfermos crónicos son ejemplos de ello. Además de un reto tecnológico, el telecuidado y la domótica suponen un campo de desarrollo económicamente codiciado donde grandes compañías europeas están invirtiendo fuerte. Estas tecnologías incluyen un amplio abanico de innovaciones, desde las que ya están operativas a las que aún permanecen en un plano teórico y prospectivo.

Esta investigación examinará las implicaciones éticas, sociales y de género que se desprenden de las intervenciones tecnológicas del telecuidado dirigidas a la población de mayor edad tanto desde un modelo preventivo como responsivo. Dichas intervenciones, sin embargo, están ocurriendo en un vacío sociológico, ético y democrático y el debate acerca de las posibles consecuencias de estos desarrollos, tanto para pacientes individuales como para los sistemas sanitarios europeos, es casi ausente. Crear las condiciones necesarias para que dicho debate emerja exige llevar a cabo estudios empíricos y discusiones que examinen tanto los tipos de desarrollo actuales más cotidianos como los que están por venir. Para ello, nos proponemos analizar la práctica del telecuidado en cuatro regiones de Europa y en diferentes contextos de cuidado mediante el uso de métodos de investigación observacionales (etnográficos) y de discusión. Los sistemas de teleasistencia existentes se estudiarán usando aproximaciones etnográficas desarrolladas desde el campo de la ética empírica. Los sistemas en prospección se estudiarán mediante la creación de espacios deliberativos y grupos de discusión compuestos por ciudadanos, cuidadores y otros agentes.

Se espera que la teleasistencia permita a las personas mayores jugar un papel más activo en la gestión de su propia salud y bienestar y, además, sus desarrolladores consideran que se trata de un dispositivo que encaja y sintoniza con el giro de la política europea hacia el énfasis creciente en las responsabilidades individuales. A la vez que la teleasistencia domiciliaria puede tener el potencial de aumentar la independencia de sus usuarios, estos desarrollos no pueden ser aceptados acríticamente, como señaló el Consejo de la Unión Europea en materia de TICs y tecnologías de la información (ISTAG, 2004). Por el contrario, es necesario examinar su alcance social y las implicaciones éticas; en particular, para uno de los grupos sociales más vulnerables de Europa, las personas mayores vulnerables, quienes forman el mayor grupo receptor de los servicios de cuidado en el hogar (OECD, 2005). La aceptación acrítica de cómo estas tecnologías configuran el espacio doméstico y la experiencia de sentirse en casa puede estar afectando a la calidad de la vida de las personas cuidadas de maneras que aún no comprendemos del todo. En primer lugar, el telecuidado puede estar creando una disyuntiva o ruptura entre el lugar de provisión de cuidado y el espacio desde donde se recibe. En segundo lugar, las tecnologías contribuyen a un reordenamiento espacial del equilibrio entre las dimensiones públicas y privadas del espacio doméstico (Milligan, 2004). En tercer lugar, dado que el cuidado de la casa es asumido de forma predominante por las mujeres, tanto como cuidadoras informales como pagadas, los desarrollos en la teleasistencia pueden traer importantes consecuencias para la distribución del trabajo según el género. Además, las tecnologías del telecuidado y de las “casas inteligentes” sacan a la luz nuevos problemas éticos y legales en relación a la seguridad, la fiabilidad de la información, los nuevos tipos de interacción entre pacientes y proveedores, la generación de nuevos conocimientos y las implicaciones éticas del incremento de la vigilancia (incluyendo los potenciales usos y abusos de la información). Más aún, sacan a la luz cuestiones acerca de lo que significa un buen cuidado para las personas mayores que residen en sus hogares.

El informe del 2004 del Grupo Experto de la Comisión Europea acerca de la convergencia tecnológica, enfatizó las consecuencias sociales, filosóficas y estéticas de la adopción y consiguiente invisibilidad de estas tecnologías. Los potenciales de la ingeniería del cuerpo a través de implantes electrónicos; por ejemplo, el auto-monitoreo médico, constituirían cambios importantes para el entorno social de la salud y el cuidado. Desde este proyecto se hipotetiza que la convergencia de tecnologías afectará a la salud no sólo en relación al modo de administrar de la medicina, sino también en relación al monitoreo y control de las personas mayores sanas y de los pacientes (mayores) con enfermedades crónicas.

Los principales objetivos del proyecto EFORTT son:

1.- Desarrollar aproximaciones cualitativas (etnográficas) para comprender las prácticas del cuidado a distancia, tanto en casos de teleasistencia preventiva como responsiva.

2.- Desarrollar sproximaciones deliberativas para el diseño de políticas de telecuidado a escala europea mediante la organización de grupos de discusión y comisiones de ciudadanos con el fin de generar una previsión acerca de las nuevas tecnologías y las relaciones de cuidado y para discutir los resultados de las etnografías.

3.- Desarrollar una serie de éticas empíricas (empirical ethics) de las tecnologías del cuidado futuras y en desarrollo basadas en metodologías etnográficas y deliberativas.

4.- Usar los resultados del objetivo anterior para proporcionar un marco ético adecuado para el desarrollo e implementación de las tecnologías de telecuidado.

La pregunta de investigación principal es: ¿Cuáles son las implicaciones normativas y éticas de la introducción de cuidado a distancia tanto en sus formas tecnológicas diversas, como para los diferentes agentes involucrados (usuarios, cuidadores, ciudadanos mayores) y, en particular, para las diferencias de género?

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(English abstract)

Ethical Frameworks for Telecare Technologies for Older People at Home

http://www.lancs.ac.uk/efortt/

The main objectives of EFORTT are:

1. To develop qualitative (ethnographic) approaches to understand practices of remote care, in cases of p- and r-mode telecare.
2. To develop deliberative approaches to the making of telecare policy at a European level by recruiting citizens’ panels to generate foresight into new care technologies and relations and to consider findings from the ethnographies.
3. To develop an empirical ethics of evolving and future care technologies based on ethnographic and deliberative methodologies.
4. To use the above to provide appropriate ethical frameworks for the development and implementation of telecare technologies.

Main research question: What are the normative and ethical implications of the introduction of remote care in its various technological modes, for different stakeholders (users, carers, older citizens) and for gender divisions in particular?

DOCUMENTOS DE INTERÉS:

* RESUMEN CASTELLANO PROYECTO EFORTT

sintesis-efortt-cast-word

* PRESENTACIÓN DEL PROYECTO PARA EL GRUPO ASESOR LOCAL (1ª Reunión 7 Julio 2008 )

presentacion-grupo-asesor-local-7_7_08

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